전체메뉴

일송뉴스Art

HOME > Art

치매 어머니 ‘간호 패전기’ <제5편>

어머니에게 치매 신약 임상시험 기회, 그리고 환각

기사승인 : 2018-01-09 20:40

2015년 2월에, 어머니는 정식으로 알츠하이머 병으로 진단되었다. 진단이 확정되면, 다음은 치료지만, 현재, 알츠하이머 병을 퇴치할 수 있는 약은 존재하지 않는다. 지난 30년에 걸쳐 전 세계의 제약회사가 근본적인 치료약물의 개발을 시도했지만, 지금까지 성공한 사례는 하나도 없다.

2002년에는 뇌에 축적되는 아밀로이드 β를 "용해"하는 백신이 개발되어 임상시험까지 했지만, 사망자까지 발생하는 부작용이 생겨 개발은 중지되었다. 그러나, 대증요법약은 지금까지 여러가지가 개발되어있다. 뇌의 위축은 막을 수도 되돌릴 수도 없지만, 남은 뇌세포를 강화해 의식을 확실히 하게 하는 약이라면 있다.

어머니는 에자이가 발매하고 있는 "아리셉트"(상품명)라는 약을 처방받았다. 알츠하이머병에 가장 일반적으로 사용되는 약물이다. 아리셉트는 1997년에 출시된, 세계 최초의 알츠하이머약이다. 반대로 말하면, 그 이전에는 알츠하이머병으로 진단되어도 아무런 대응수단이 없었던 것이다.

아리셉트의 약효성분은, 도네페질 염산염이라는 물질이다. 신경세포는 말단에서 아세틸 콜린이라는 물질을 방출해, 근처의 신경세포에 자극을 전달한다. 그러나 알츠하이머병은 뇌의 아세틸 콜린의 양이 감소하는 경향이 있다. 그래서 도네페질 염산염은, 아세틸 콜린을 분해하는 효소인 아세틸 콜린 에스테라제의 작용을 저해해, 뇌 내의 아세틸 콜린의 양을 증가시키는 작용을 한다. 다행스럽게, 약에 대한 부작용은 없었다

아리셉트는 최초 1일에 3mg을 투여하고 나서, 부작용의 발생을 관찰해 가면서, 서서히 약물의 양을 늘려간다. 복용했다고 해서 알츠하이머 병은 낫지 않는다. 하지만, 의식을 명확하게 해 일상생활에 대한 지장을 줄일 수는 있다. 언제까지 "지금과 가까운 생활"을 계속하는 것이 가능한 가는, 케이스 바이 케이스다. 짧으면 몇 달이지만, 약물이 제대로 효과를 내면, 1년 이상에 걸쳐 외형적 증상의 진행을 억제할 수있다.

매일아침, 식사 후에 어머니에게 약을 먹이는 것이 나의 일과가 되었다. 어머니는 처음에는 "약 따위는 필요없다"고 저항했지만, 어쨌든 "제대로 드세요"라고 부탁하고 드시게 했다. 조금씩이기는 하지만, 점차 약에 대한 저항은 없어져 갔다.

정말 고맙게도, 어머니는 약물에 대해서는 전혀 부작용이 생기지 않았다. 최종적으로는 여러 약제를 투여해 그 상한선까지 복용하게 되었지만, 그래도 악영향은 생기지 않아, 튼튼한 몸이라는 것은, 이럴 때 유용한 것이구나 라고, 어머니의 부모, 즉 조부모에게 감사했다.

그뿐만 아니라, 병원에 다니게 됨으로써 어머니는 하나의 기회를 잡았다. 주치의가 된 A 의사로부터 "신약의 임상 시험에 참가하지 않겠는가"하는 제안을 받은 것이다. 알츠하이머 병의 진행을 막는 신약의 개발이, 전 세계 3000명 규모의 임상시험을 행하는 최종단계에 들어가, 그 할당이 이 병원에 왔다는 것이다.

"알츠하이머병의 근본적인 치료약물 개발은 죄다 실패하고, 지금은 더 이상 증상을 악화시키지 않는 것을 목적으로 한 약물의 개발에 초점이 이동하고 있습니다. 그런 신약 중의 하나입니다. 효과가 있다고 해도 낫지는 않지만, 그래도 하실 수 있겠습니까?"라고 A의사는 말했다.

신약의 시험은 피시험자의 반수에게 신약을, 나머지에게 가짜 약(플라시보)을 투여한다. 따라서 임상시험에 참여한다고 해도, 신약을 먹게 될 여부는 1/2의 확률이다. 또한, 당연히 부작용의 위험성도 있다. 하지만, 어차피 대응수단이 없는 질병이라면, 이것은 어머니와 자신의 운을 걸어봐야 할 것이다.

나는 즉각 "임상시험의 참여에 동의한다"고 A의사에 답했다. 그 옆에서 어머니는 멍하니 앉아계셨다. 실제 시험은 여름부터 하게되어, 4월에 들어오고 나서 준비를 위한 건강진단 등을 받게 되었다. '다행이야, 신약 테스트에 들어갈 수 있다니', 이때 나는 큰 종합병원으로 어머니를 모시고 간 것은 "제대로 한 일"이라고 느끼고 있었다.
 

신경이 타는 감각, 드디어는 환각현상이

통원을 하기 시작한 2015년 2월, 어머니는 삶의 모든 것을 내게 의지하게 되었다. 처음에는 어떻게든 될 것이라고 생각했지만, 3월, 4월 시간이 가면서 서서히 나 자신에게 심상치 않은 스트레스가 쌓이고 있다는 것을 실감할 수 있게 되었다.

먼저 잠을 얕아져, 제대로 자지 못하게 되었다. 푹 자기위해 한 잔씩 하게 되었지만, 이것은 실패했다. 알코올은 수면의 질을 나쁘게 한다. 점점 피로가 쌓여가고, 그 한편으로 주량이 늘어났다. 뒤통수에는 무언가 신경이 타는듯한 불쾌한 감각이 들었다. 감정적으로 화를 억누를 수 없어 분노는 즉각 분출되었다. 이렇게 되면 어머니와의 말다툼도 격렬해진다. 격렬함으로써 점점 신경의 피로가 쌓여간다.

분노관리(앵거 매니지먼트)라는 것이 있다. 분노를 스스로 제어하는 ??심리학적 기술이다. "인간이 충동적인 것은 몇 초뿐이기 때문에, 충동이 일어나면 행동으로 옮기는 것을 6초쯤 기다리도록 자신에게 조건을 만든다"라든지 "이것도 저것도 해야 하는데, 라고 생각하지 않는다" "짜증이 나면 글로 써보거나 해 점수화하고 객관화한다" 같은 것을 하는 것이다. 웹문서나 서적이 많이 나와 있기 때문에, 보신 분들도 많을 것이다.

그러나, 내가 체험한 범위 내에서 말한다면, 정작 간호의 스트레스에 노출된 후부터는, 이것들을 실행하는 것은 매우 어려운 일이다. 무언가 새로운 것을 시작한다는 것은, 그 자체가 스트레스다. 한계선 직전까지 스트레스가 쌓인 상태인데 "분노관리 훈련을"하라고 해도 할 수 있는 것은 아니다(적어도 나는 그랬다).

정말 안타깝다고 생각하지만, 내게 "상냥함"이란, 심리적 여유였다. 여유가 있으므로, 어머니에게 부드럽게 대할 수 있다. 여유가 없어지면, 딱딱해져 화를 내게 되고, 화를 냄으로써 점점 스트레스가 높아져 자신을 몰아갔다. 그리고, 마침내 업무에 지장을 초래하게 되었다.

구체적으로 말하면, 환각 현상이 나타난 것이다. 내가 받지도 않은 메일을 받아서 봤다고 생각해버린다. 메일의 내용은 업무 조건에 관한 것으로, "자신이 이렇게 했으면 좋겠다"고 생각했던 내용이었다. 기꺼이 답장을 보냈더니, "그런 메일은 보내지 않았는데요"라는 답이 되돌아왔다. 놀라서 메일기록을 찾아봤지만 당연히 내가 읽었다고 생각한 메일은 없다.

견딜 수 있다고 생각하는 동안에 악화된다

이때는 진짜 놀랬다. 나는, "자신이 이렇게 하고싶다"는 자신의 생각을, 실제로 있었던 것으로 오인하고 있었던 것이다. 이런 일이 몇 번이나 반복되었다.

자신의 생각과 실제를 구별할 수 없게 된다는 것은, 정신분열증 증상의 하나다. 결국 나는 드디어 미쳤구나 라고 생각했다. 원인이라고 하면 하나 밖에는 짐작이 가지 않는다. 간호로 인한 스트레스다.

하지만 어머니는 이제 나의 간호 없이는 생활할 수 없다. 스트레스가 원인이라고 해도 스트레스에서 벗어날 수는 없다. 그것은 어머니를 버리는 것을 의미하기 때문이다. 큰 스트레스 ,작은 스트레스 - 간호에는 스트레스가 동반된다. 간호 스트레스의 가장 무서운 점은, 간호 받는 사람의 증상이 진행되는 것과 함께 매일의 생활 속에서 천천히, 천천히 스트레스가 커져가는 것이다.

"이 정도면 괜찮다" "아직 견딜 수 있다" "조금만 더"... 그리다 정신차려보면 한계선에 와있다. 그 직전이 되면, 자신도 잘 알 수 있으므로, 필사적으로 유지하려고 한다. 하지만, 치매 증상은, 그런 노력과는 무관하게 진행된다.
사실 스트레스를 줄일 수 있는 방법은 있었다. 다른 사람,?구체적으로 공적 간호에 의뢰하는 것이다. 하지만, 이렇게까지 스트레스가 심해지면, 제대로 논리적으로 생각할 여유가 없어져 버린다. 눈앞에 구명튜브는 떠있다. 그러나 이미 폐에 물이 들어가 버려 오로지 발버둥만 치고 있는 물에 빠진 사람은, 그 눈앞의 튜브를 볼 수가 없다. 죽음의 공포에, 손발을 허우적거리는 것만으로 정신이 없다.

목욕하다가도, 산책하다가도 사고

2015년 4월이 되자, 어머니는 뇌뿐만 아니라, 육체도 현저하게 쇠약해져갔다. 나와 어머니는 가끔 자동차로 하코네의 온천에 가는 습관이 있었다. 4월 초, 적어도 생활만은 언제나처럼 하자고, 하코네에 모시고 갔다가, 어머니는 온천에서 지나치게 오랫동안 탕내에 있다가 쓰러져, 구급차를 부르는 사고가 났다. 이젠 온천에도 모시고 갈 수 없게 되었다고 실감했다. 그리고 2015년 4월 9일, 목요일의 일. 저녁에 도쿄의 직장에서 귀가하니, 어머니는 얼굴에 큰 멍이 들어 있었다. 오른손에는 또 그것만한 큰 생채기가 있다. 어머니의 앞니는 오래 전부터 의치였는데, 그것도 빠져 있었다. 당황해 무슨 일이 있었는지 묻자 "넘어졌다"고 한다. 이때 집에는 13년이 된 늙은 개가 있었는데, 그 녀석을 산책시키는 것이 어머니의 일상의 일과였다. 그 산책 도중에 넘어진 것이었다.

날아가 버린 챤스
그 때문에 이빨치료로 치과 다니는 것이 추가되어 더 힘들어지게 되었는데, 다음 주에 치매 주치의와 신약의 임상시험에 참여하는 건강진단이 잡혀있었다. 하지만 이것을 놓칠 수는 없다. 결론을 먼저 말하면, 넘어지면서 어머니의 치매 증상은 일시적으로 악화되었다. 그리고 타이밍도 나쁘게, 그 시점에 임상실험을 위한 건강진단을 받지 않으면 안되었다. 그 결과, 어머니는 치매판정 진단에서 임상시험 피험자에게 필요한 점수를 밑돌아 제외되었다."이 신약은, 알츠하이머의 진행을 억제하는 약이므로, 어느 정도 이상증상이 진행된 환자에게는 투여해도 의미가 없으므로, 피험자에서 제외하기로 되었다."고 의사는 설명했다. 잡았다고 생각한 기회가 어이없이 사라져 버렸다. 그래도, 나중에 생각하면 그 때, 내가 귀가할 때까지는 "자신이 넘어진 것을 기억 할 수 있었던 만큼", 알츠하이머의 증상은 가벼웠다. 그 직후, 증상의 진행에 따라, 어머니는 바로 조금 전의 일도 기억할 수 없게 되어갔던 것이었다.

- 2017年4月6日 松浦 晋也(마츠우라 신야) / 번역: 오마니나

일송재단 국제농업개발원  webmaster@iadi.or.kr

<저작권자 © 일송재단 국제농업개발원, 무단 전재 및 재배포 금지>

[저작권자ⓒ 국제농업개발원] 무단전재-재배포 금지